Cristina Dissat, mãe Nadyr Dissat

Há cerca de dois meses pensei em escrever um texto desabafo. Estava me sentindo completamente impotente, sem conseguir ajudar minha mãe a entender o que era o tratamento do diabetes e o que ela precisava fazer para continuar bem.

Ela está com 85 anos e o diagnóstico de diabetes tipo 2 aconteceu há cerca de quatro anos. A aflição era grande já que trabalho como jornalista na área de diabetes e endocrinologia desde 1990, ou seja, a gente lê tudo, entrevista, assiste palestras e acaba ficando muito bem informada.

Bom… para encurtar a história foi preciso ela levar um susto para que me ouvisse mais e deixasse de me ver como  “a chata” e a que ficava de olho em tudo o que ela comia. Agora posso,realmente, ajudá-la, trocando idéias, falando sobre alimentação, etc.

Foi aí que fiquei pensando o que nós, parentes de pessoas com diabetes, vivenciamos todos os dias. Nós estamos sempre atrás de novas esperanças, alimentos diferentes e tudo mais que pudermos encontrar para ajudar no dia-a-dia de nossos pais, filhos, irmãos ou avós.

Em uma das enquetes realizadas pelo site da SBD, observamos que o percentual de parentes que visita o site é muito grande. Com certeza para se informar mais e ficar atento a todas as novidades nas pesquisas, tratamento e nutrição. Então… é hora de ouvi-los também. Queremos saber o que sentem, como fazem para ajudar e dar espaço para o desabafo também. Que tal comentar sobre a sua história aqui no Blog da SBD.

Começamos pela própria equipe de jornalismo do site da SBD. A seguir, Beth Santos, Sandra Malafaia e Pablo de Moraes falam um pouco sobre seus pais com diabetes.

Depoimento Beth Santos, mãe Nair Matoso

Quando minha mãe foi diagnosticada com diabetes ela tinha 80 anos, quase 81. Claro que com esta idade temos hábitos alimentares e de comportamento pra lá de arraigados. Fica mais difícil promover qualquer mudança, pequena que seja.

Uma das primeiras dificuldades foi fazer com que ela absorvesse a noção de que não deveria mais consumir diversos alimentos calóricos, ou diversos carboidratos, numa mesma refeição. Foi demorado conseguir que mudasse o hábito de fazer uma refeição com arroz, feijão, batata, farofa, bife, salada, suco de frutas. E sorvete na sobremesa. Precisei explicar durante muitos meses que a batata e a farofa, por exemplo, deviam sair dessa refeição. E deixar o sorvete (diet), ou uma fruta, para o lanche. Ou seja, não concentrar tantas calorias numa refeição, mas parcelá-las em diversas refeições e lanches intermediários. Lentamente ela foi aceitando a mudança, passando a administrar bem esta questão. Hoje, quase quatro anos depois, virou rotina.

Depoimento Sandra Malafaia, pai Geraldo Malafaia

Meu pai tem diabetes tipo 2 e, atualmente, trabalho como repórter da área de saúde. Acho que estou “no lugar certo, na hora certa”. Isso porque, assim, tenho um melhor embasamento para ajudá-lo, além do seu endocrinologista. Ele sempre adorou doces e, com o desencadeamento do diabetes na terceira idade, o grande problema foi controlá-lo nessa questão. No entanto, como sua alimentação é bastante saudável, conseguimos chegar a um acordo: um chocolate diet (daqueles bem pequenininhos) por dia. O problema é quando é aniversário de alguém da família. Temos que ficar de olho para que ele não avance nos docinhos!

Depoimento Pablo de Moraes, mãe Deolinda de Moraes Rita

Conviver com diabetes faz parte da minha rotina desde que nasci: minha mãe o adquiriu quando estava grávida. Tenho duas observações a fazer sobre isso. A primeira delas é que é interessante acompanhar esse processo, principalmente quando seu parente realmente se cuida e leva a sério a dieta a ser seguida. Você aprende a lidar com isso e a se controlar, se alimentar melhor. Quem convive acaba, de certo, modo, se alimentando como tal. Em casa, por exemplo, mesmo quando criança, dificilmente se comia bolos ou doces caseiros, e maneirávamos nos carboidratos. Nossos cafés e sucos eram com adoçante, e não com açúcar, hábitos que mantenho até hoje, mesmo não morando mais com ela.

Minha segunda observação é que aprendemos como agir no caso de uma hiper ou hipoglicemia, a conhecer os sintomas. Em casa, sempre tivemos um cuidado especial com minha mãe, principalmente após 1986, quando ela teve uma infecção renal, e seu pâncreas parou de funcionar, obrigando-a a injetar insulina. Meu pai assumiu a missão de “aplicador” com vigor. Enfim, conviver com uma pessoa com diabetes, para mim, não foi um sofrimento, mas sim um aprendizado.

Sou diabético tipo I há 20 anos, tenho cegueira congênita em ambos os olhos. Quando da descoberta de que tinha diabetes, passei a tomar insulina, utilizando-me de seringas para realizar as aplicações. Fato este, que tornava-me bastante dependente de outras pessoas que pudessem fazer essas aplicações. Visto que as seringas, não apresentam nenhuma maneira para que uma pessoa cega identifique qual a dosagem de insulina que está sendo colocada.

Este problema foi superado quando passei a usar a insulina nas canetas. Pois, a caneta já vem com a insulina em seu interior e, quando vamos preparar a dosagem a ser aplicada, ela emite um barulho que faz com que identifiquemos que a cada som emitido, é uma unidade que está sendo colocada.

Isto, hoje, permite que eu possa desenvolver minhas atividades do dia-a-dia, como: trabalhar, estudar, viajar etc; sem o transtorno de sempre procurar alguém para realizar a aplicação de insulina.

Apresento esse relato, pois se por um lado não mais enfrento problemas quanto a aplicação de insulina, por outro lado, não posso dizer o mesmo no que se refere à realização de exames para verificação da taxa de glicose.

Uso o aparelho da Accu-Chek (Active), também já utilizei aparelhos de outras marcas, e até hoje não encontrei nenhum que me permita realizar meus exames sozinho.

Vivemos em um tempo de acelerada evolução tecnológica. Inclusive, em relação a criação e desenvolvimento de aplicativos (softwares), que têm melhorado consideravelmente a vida dos cegos.

Como exemplo, podemos citar: softwares leitores de telas para computadores e celulares, aplicativos esses complexos e importantíssimos. Apresento tais exemplos que foram criados e continuam sendo desenvolvidos, para mostrar a quem de direito, que não seria muito difícil tornar nossos aparelhos de medir a taxa de glicose, acessíveis para as pessoas cegas.

Se não vejamos. Para que uma pessoa cega consiga realizar um exame para verificação da sua taxa de glicose sem depender de ninguém, bastaria o aparelho emitir algum aviso sonoro quando for o momento de colocar a fita no local, emitir um outro aviso confirmando que isso foi feito corretamente e uma maneira de transmitir o resultado do exame que poderia ser através de bipes diferenciados para identificar as centenas, dezenas e unidades.

Essa é apenas uma das maneiras que poderia ser implantada. Claro que com o amadurecimento da idéia, podem surgir outras inúmeras alternativas para permitir o uso de forma independente desses aparelhos por parte das pessoas cegas.

Sinto, que isso é algo urgente. Pois, a medida que tomo a liberdade de fazer esse relato, temos no Brasil um número considerável de deficientes visuais que são diabéticos. Até porque, o diabetes, é uma das doenças que mais causa cegueira.

Portanto, sugiro que seja levado em conta o que foi abordado neste relato, para que muito em breve as pessoas cegas disponham da mesma facilidade que têm para aplicar insulina quando fazem uso da caneta, na realização de exames para verificação da taxa de glicose.

Veja a reportagem sobre Rogério Nunes, na afiliada da Rede Globo, em Campina Grande (PB)

A redação do site da SBD está muito feliz com uma novidade e gostaria de dividir com vocês. A repórter da equipe, Paula Camila Rodrigues, que tem diabetes, acaba de ser mamãe. Ela ligou ontem, direto do Hospital (em Curitiba), avisando do nascimento. Mamãe e filho (Gabriel) passam muito bem.

Um excelente incentivo para começar o ano. E na foto, o Gabriel. A obstetra foi a Dra. Celeste Reggiani e a endocrinologista, que acompanhou todo o período pré-natal, foi a Dra. Leda Cavalin.

Depoimento: Cristiana, Belo Horizonte - Minas Gerais

Eu, Cristiana, tenho 31 anos e sou mãe de Gabriela, que tem 3 anos e, recentemente, recebemos o diagnóstico da doença. Em 09/01/2008, Gabriela foi internada no hospital infantil São Camilo, em Belo Horizonte, ontem, ficou por 5 dias no CTI e recebeu alta após 7 dias de internação, saindo do hospital com o diagnóstico de diabetes tipo 1.

Como mãe, senti que o meu mundo estava se acabando. Um enorme vazio e medo tomaram conta de mim. Pensei que não iria dar conta de cuidar da minha filha. Ver minha pequena dependente de uma medicação, sendo furada por agulhas, várias vezes ao dia, tendo que lidar com uma alimentação rígida e controlada e ainda ter que explicar para uma criança de 3 anos o porquê que, de repente, tudo aconteceu assim…. Foi e ainda está sendo muito difícil!

Foi uma mudança radical em nosso lar, em nossa família e, desde então, estamos tentando lidar com a doença e fazer com que a Gabriela leve uma vida o mais normal, dentro do possível. O que mais nos entristece é que, após 7 meses de convívio com o diabetes, ainda não conseguimos um controle sob ele. As glicemias da Gabriela ainda oscilam muito. Temos muitas dúvidas quanto aos alimentos, médicos e tipos de insulinas e os medos persistem.

Mas, desde o dia em que resolvi compartilhar a nossa história digo minha, do meu esposo e de Gabi, quando decidi buscar ajuda com outras mães e vivenciar as mesmas experiências das quais eu estava passando, pude ver que eu não era a única no mundo, que as minhas dificuldades poderiam ser superadas e graças a DEUS estão sendo superadas.

Minha primeira grande mudança foi a troca de médico. Há 1 mês e 15 dias estamos em tratamento com Dr. Rodrigo Lamounier, uma pessoa maravilhosa, que apareceu em nossas vidas e que nos encheu de esperança e nos fez enxergar a diabetes com outros olhos!

Sabemos que ainda temos um longo caminho a percorrer, temos muito que aprender, mas estamos mais confiantes e seguros. A glicemia da Gabriela está mais controlada, ela se sente mais tranqüila, menos nervosa e tem nos ajudado muito!

Hoje, eu gostaria de deixar um recado para todas as mães que procuram uma palavra acolhedora e que se sentem ainda perdidas! Olha, por mais que seja difícil ver nossos pequenos tendo que passar pela rotina diária das agulhas de insulina, do controle da glicemia e do controle da alimentação saiba que temos crianças normais que podem fazer tudo, correr, pular, nadar, estudar, brincar. São crianças que têm a capacidade de se tornarem profissionais qualificados, atletas, pais e mães de família, ou seja, podem ser o que quiserem em suas vidas!

Precisamos fazer como que nossos filhos levem uma vida normal e temos que acreditar que podemos cuidar deles. Devemos transmitir a eles a segurança e a confiança necessária, sempre! Mas se algum dia acontecer de se sentir cansada, desanimada sem força e sentir tudo muito difícil, peça ajuda a uma pessoa muito poderosa: a Deus. Ele vai te escutar e ele pode realizar o impossível, sempre, e só ele pode transformar nossas vidas.

Um grande abraço, que Deus ilumine e proteja, sempre, os filhos e que venha a cura. Se não for pela mão poderosa de Deus, que venha pela mão do homem.

Quando o blog da SBD surgiu, uma das propostas era de deixar um canal aberto de comunicação para quem tem diabetes contar um pouco da sua história. Já tivemos alguns relatos, como o da jornalista Paula Camila, que faz parte da equipe do site.

Neste post,veja o depoimento de Fernando Carlos de Paula, Natal, Rio Grande do Norte, enviado por email para o blog da SBD. Muito obrigado pela sua participação e aí vai o convite a todos que nos visitam. Escrevam suas histórias e lembrem que o pensamento positivo vai ajudar muita gente a superar e levar a vida de uma forma diferente.

Depoimento: Fernando Carlos de Paula - Natal - Rio Grande do Norte

Prezados amigos da SBD, no último dia 02/09/2008 completei 55 anos de diabetes tipo 1 e 63 anos de idade sem ter ainda nenhuma seqüela da doença. Para mim esta conquista é uma vitória, pois quando foi diagnosticado que eu era diabético em 1953 ouvi o médico dizer aos meus pais que eu não teria muitas chances de sobreviver por muito tempo.

Nos anos 50 o controle do diabetes era muito difícil, principalmente onde nasci, no interior do Rio de Janeiro.

No começo tudo era muito complicado, a insulina era de origem suína, as seringas eram de vidro e as agulhas 10×5 tinham que ser fervidas. Era um verdadeiro martírio. Só existia um tipo de adoçante chamado sacarina que era horrível, pois deixava um grande amargo nos alimentos.

Controlava-se a glicemia precariamente através da mistura de urina ao reativo de Benedict e depois fervidas em um tubo de ensaio. Hoje em dia é facílimo controlar o diabetes, pois apesar dos preços proibitivos os testes de glicemia são de grande precisão, existem doces, sorvetes, refrigerantes, biscoitos e etc. tudo própio para diabéticos.

As seringas e canetas para aplicação de insulina são maravilhosas.

Este pequeno depoimento destina-se a todos os diabéticos para que tenham perseverança, pois se seguirem corretamente o tratamento, orientado por seu médico, e aceitar a doença com resignação certamente você poderá viver até mais que uma pessoa sem o diabetes.

Tenho uma saúde ótima todos os meus exames estão dentro dos padrões da normalidade.

Segue abaixo um ditado que vi há muito tempo e achei interessante:
“SE QUERES VIVER MUITO ADQUIRA UMA DOENÇA CRÔNICA E TRATE DELA COM CARINHO”

Agradeço ao meu segundo médico Dr. Paschoal Baldi ainda vivo, mas já aposentado, que me tratou e orientou durante a minha infância e adolescência. Agradeço a minha dedicada esposa por estes 30 anos de casamento e ajuda no controle do meu diabetes e aos meus dois filhos maravilhosos. Deus abençoe a todos.