Cristina Dissat, mãe Nadyr Dissat

Há cerca de dois meses pensei em escrever um texto desabafo. Estava me sentindo completamente impotente, sem conseguir ajudar minha mãe a entender o que era o tratamento do diabetes e o que ela precisava fazer para continuar bem.

Ela está com 85 anos e o diagnóstico de diabetes tipo 2 aconteceu há cerca de quatro anos. A aflição era grande já que trabalho como jornalista na área de diabetes e endocrinologia desde 1990, ou seja, a gente lê tudo, entrevista, assiste palestras e acaba ficando muito bem informada.

Bom… para encurtar a história foi preciso ela levar um susto para que me ouvisse mais e deixasse de me ver como  “a chata” e a que ficava de olho em tudo o que ela comia. Agora posso,realmente, ajudá-la, trocando idéias, falando sobre alimentação, etc.

Foi aí que fiquei pensando o que nós, parentes de pessoas com diabetes, vivenciamos todos os dias. Nós estamos sempre atrás de novas esperanças, alimentos diferentes e tudo mais que pudermos encontrar para ajudar no dia-a-dia de nossos pais, filhos, irmãos ou avós.

Em uma das enquetes realizadas pelo site da SBD, observamos que o percentual de parentes que visita o site é muito grande. Com certeza para se informar mais e ficar atento a todas as novidades nas pesquisas, tratamento e nutrição. Então… é hora de ouvi-los também. Queremos saber o que sentem, como fazem para ajudar e dar espaço para o desabafo também. Que tal comentar sobre a sua história aqui no Blog da SBD.

Começamos pela própria equipe de jornalismo do site da SBD. A seguir, Beth Santos, Sandra Malafaia e Pablo de Moraes falam um pouco sobre seus pais com diabetes.

Depoimento Beth Santos, mãe Nair Matoso

Quando minha mãe foi diagnosticada com diabetes ela tinha 80 anos, quase 81. Claro que com esta idade temos hábitos alimentares e de comportamento pra lá de arraigados. Fica mais difícil promover qualquer mudança, pequena que seja.

Uma das primeiras dificuldades foi fazer com que ela absorvesse a noção de que não deveria mais consumir diversos alimentos calóricos, ou diversos carboidratos, numa mesma refeição. Foi demorado conseguir que mudasse o hábito de fazer uma refeição com arroz, feijão, batata, farofa, bife, salada, suco de frutas. E sorvete na sobremesa. Precisei explicar durante muitos meses que a batata e a farofa, por exemplo, deviam sair dessa refeição. E deixar o sorvete (diet), ou uma fruta, para o lanche. Ou seja, não concentrar tantas calorias numa refeição, mas parcelá-las em diversas refeições e lanches intermediários. Lentamente ela foi aceitando a mudança, passando a administrar bem esta questão. Hoje, quase quatro anos depois, virou rotina.

Depoimento Sandra Malafaia, pai Geraldo Malafaia

Meu pai tem diabetes tipo 2 e, atualmente, trabalho como repórter da área de saúde. Acho que estou “no lugar certo, na hora certa”. Isso porque, assim, tenho um melhor embasamento para ajudá-lo, além do seu endocrinologista. Ele sempre adorou doces e, com o desencadeamento do diabetes na terceira idade, o grande problema foi controlá-lo nessa questão. No entanto, como sua alimentação é bastante saudável, conseguimos chegar a um acordo: um chocolate diet (daqueles bem pequenininhos) por dia. O problema é quando é aniversário de alguém da família. Temos que ficar de olho para que ele não avance nos docinhos!

Depoimento Pablo de Moraes, mãe Deolinda de Moraes Rita

Conviver com diabetes faz parte da minha rotina desde que nasci: minha mãe o adquiriu quando estava grávida. Tenho duas observações a fazer sobre isso. A primeira delas é que é interessante acompanhar esse processo, principalmente quando seu parente realmente se cuida e leva a sério a dieta a ser seguida. Você aprende a lidar com isso e a se controlar, se alimentar melhor. Quem convive acaba, de certo, modo, se alimentando como tal. Em casa, por exemplo, mesmo quando criança, dificilmente se comia bolos ou doces caseiros, e maneirávamos nos carboidratos. Nossos cafés e sucos eram com adoçante, e não com açúcar, hábitos que mantenho até hoje, mesmo não morando mais com ela.

Minha segunda observação é que aprendemos como agir no caso de uma hiper ou hipoglicemia, a conhecer os sintomas. Em casa, sempre tivemos um cuidado especial com minha mãe, principalmente após 1986, quando ela teve uma infecção renal, e seu pâncreas parou de funcionar, obrigando-a a injetar insulina. Meu pai assumiu a missão de “aplicador” com vigor. Enfim, conviver com uma pessoa com diabetes, para mim, não foi um sofrimento, mas sim um aprendizado.

Sou diabético tipo I há 20 anos, tenho cegueira congênita em ambos os olhos. Quando da descoberta de que tinha diabetes, passei a tomar insulina, utilizando-me de seringas para realizar as aplicações. Fato este, que tornava-me bastante dependente de outras pessoas que pudessem fazer essas aplicações. Visto que as seringas, não apresentam nenhuma maneira para que uma pessoa cega identifique qual a dosagem de insulina que está sendo colocada.

Este problema foi superado quando passei a usar a insulina nas canetas. Pois, a caneta já vem com a insulina em seu interior e, quando vamos preparar a dosagem a ser aplicada, ela emite um barulho que faz com que identifiquemos que a cada som emitido, é uma unidade que está sendo colocada.

Isto, hoje, permite que eu possa desenvolver minhas atividades do dia-a-dia, como: trabalhar, estudar, viajar etc; sem o transtorno de sempre procurar alguém para realizar a aplicação de insulina.

Apresento esse relato, pois se por um lado não mais enfrento problemas quanto a aplicação de insulina, por outro lado, não posso dizer o mesmo no que se refere à realização de exames para verificação da taxa de glicose.

Uso o aparelho da Accu-Chek (Active), também já utilizei aparelhos de outras marcas, e até hoje não encontrei nenhum que me permita realizar meus exames sozinho.

Vivemos em um tempo de acelerada evolução tecnológica. Inclusive, em relação a criação e desenvolvimento de aplicativos (softwares), que têm melhorado consideravelmente a vida dos cegos.

Como exemplo, podemos citar: softwares leitores de telas para computadores e celulares, aplicativos esses complexos e importantíssimos. Apresento tais exemplos que foram criados e continuam sendo desenvolvidos, para mostrar a quem de direito, que não seria muito difícil tornar nossos aparelhos de medir a taxa de glicose, acessíveis para as pessoas cegas.

Se não vejamos. Para que uma pessoa cega consiga realizar um exame para verificação da sua taxa de glicose sem depender de ninguém, bastaria o aparelho emitir algum aviso sonoro quando for o momento de colocar a fita no local, emitir um outro aviso confirmando que isso foi feito corretamente e uma maneira de transmitir o resultado do exame que poderia ser através de bipes diferenciados para identificar as centenas, dezenas e unidades.

Essa é apenas uma das maneiras que poderia ser implantada. Claro que com o amadurecimento da idéia, podem surgir outras inúmeras alternativas para permitir o uso de forma independente desses aparelhos por parte das pessoas cegas.

Sinto, que isso é algo urgente. Pois, a medida que tomo a liberdade de fazer esse relato, temos no Brasil um número considerável de deficientes visuais que são diabéticos. Até porque, o diabetes, é uma das doenças que mais causa cegueira.

Portanto, sugiro que seja levado em conta o que foi abordado neste relato, para que muito em breve as pessoas cegas disponham da mesma facilidade que têm para aplicar insulina quando fazem uso da caneta, na realização de exames para verificação da taxa de glicose.

Veja a reportagem sobre Rogério Nunes, na afiliada da Rede Globo, em Campina Grande (PB)

A redação do site da SBD está muito feliz com uma novidade e gostaria de dividir com vocês. A repórter da equipe, Paula Camila Rodrigues, que tem diabetes, acaba de ser mamãe. Ela ligou ontem, direto do Hospital (em Curitiba), avisando do nascimento. Mamãe e filho (Gabriel) passam muito bem.

Um excelente incentivo para começar o ano. E na foto, o Gabriel. A obstetra foi a Dra. Celeste Reggiani e a endocrinologista, que acompanhou todo o período pré-natal, foi a Dra. Leda Cavalin.

Depois de praticamente 10 horas de trabalho, ontem, o grupo de representantes de países Latino-americanos retomou as atividades na manhã chuvosa dessa quinta-feira, no Rio de Janeiro.

Na pauta dos debates sobre o a formação do educador estão: estilo e formato; definição de terminologias; conteúdo curricular; níveis de creditação; institutos de creditação; níveis de competência; alcance da prática e inclusão de um código de ética. Ao final do período, cada grupo apresentará relatório para ser discutido no evento - II Encontro IDF/Relad (Rede Latino-americana de Educação em Diabetes).

A concentração é tanta que nem param o café. O café vem à mesa e os debates continuam.

Com certeza em todos os eventos ouvimos que é importante fazer atividade física, porém como executar isso no meio de uma programação. Jane Dullius, professora adjunta da Universidade de Brasília e responsável pelo  projeto Doce Desafio, que está participando da reunião da Relad, minimizou o problema.

Antes de uma das apresentações, todos nós paramos para “se mexer” um pouco, orientados pela professora Jane. Fizemos alongamento, relaxamos, realizamos alguns exercícios rápidos e já estávamos prontos para continuar a tarde de debates.

Enquanto o Curso de Educadores continua acontecendo nas salas da sobreloja do Hotel Plaza Copacabana, na cobertura representantes de diversos paises da América Latina estão reunidos para discutir o papel do Educador em Diabetes. Estão participando: Bolívia, Brasil, Equador, Colômbia, Panamá, República Dominicana, Argentina, Uruguai, Costa Rica, Nicarágua, Porto Rico, Honduras, Guatemala, Estados Unidos.

Durante a tarde inteira, acompanhamos os grupos de trabalho, que no final do dia, mostram as principais caracteristicas desse profissional.

Começou hoje, de manhã, a edição carioca do Curso de Educadores em Diabetes - que é uma iniciativa da Associação de Diabetes Juvenil, International Diabetes Federation e Sociedade Brasileira de Diabetes. A equipe de reportagem do site da SBD está acompanhando e irá publicar, a partir de amanhã, os principais pontos que o grupo está discutindo.

Ir para o site da SBD

Quando o blog da SBD surgiu, uma das propostas era de deixar um canal aberto de comunicação para quem tem diabetes contar um pouco da sua história. Já tivemos alguns relatos, como o da jornalista Paula Camila, que faz parte da equipe do site.

Neste post,veja o depoimento de Fernando Carlos de Paula, Natal, Rio Grande do Norte, enviado por email para o blog da SBD. Muito obrigado pela sua participação e aí vai o convite a todos que nos visitam. Escrevam suas histórias e lembrem que o pensamento positivo vai ajudar muita gente a superar e levar a vida de uma forma diferente.

Depoimento: Fernando Carlos de Paula - Natal - Rio Grande do Norte

Prezados amigos da SBD, no último dia 02/09/2008 completei 55 anos de diabetes tipo 1 e 63 anos de idade sem ter ainda nenhuma seqüela da doença. Para mim esta conquista é uma vitória, pois quando foi diagnosticado que eu era diabético em 1953 ouvi o médico dizer aos meus pais que eu não teria muitas chances de sobreviver por muito tempo.

Nos anos 50 o controle do diabetes era muito difícil, principalmente onde nasci, no interior do Rio de Janeiro.

No começo tudo era muito complicado, a insulina era de origem suína, as seringas eram de vidro e as agulhas 10×5 tinham que ser fervidas. Era um verdadeiro martírio. Só existia um tipo de adoçante chamado sacarina que era horrível, pois deixava um grande amargo nos alimentos.

Controlava-se a glicemia precariamente através da mistura de urina ao reativo de Benedict e depois fervidas em um tubo de ensaio. Hoje em dia é facílimo controlar o diabetes, pois apesar dos preços proibitivos os testes de glicemia são de grande precisão, existem doces, sorvetes, refrigerantes, biscoitos e etc. tudo própio para diabéticos.

As seringas e canetas para aplicação de insulina são maravilhosas.

Este pequeno depoimento destina-se a todos os diabéticos para que tenham perseverança, pois se seguirem corretamente o tratamento, orientado por seu médico, e aceitar a doença com resignação certamente você poderá viver até mais que uma pessoa sem o diabetes.

Tenho uma saúde ótima todos os meus exames estão dentro dos padrões da normalidade.

Segue abaixo um ditado que vi há muito tempo e achei interessante:
“SE QUERES VIVER MUITO ADQUIRA UMA DOENÇA CRÔNICA E TRATE DELA COM CARINHO”

Agradeço ao meu segundo médico Dr. Paschoal Baldi ainda vivo, mas já aposentado, que me tratou e orientou durante a minha infância e adolescência. Agradeço a minha dedicada esposa por estes 30 anos de casamento e ajuda no controle do meu diabetes e aos meus dois filhos maravilhosos. Deus abençoe a todos.

Iniciado em 5 de março, e interrompido na mesma data, o julgamento do Supremo Tribunal Federal (STF) a respeito da liberação da utilização de células-tronco embrionárias em pesquisas científicas foi retomado ontem, dia 28 de maio.

A equipe de redação da SBD está acompanhando os acontecimentos e atualizando, periodicamente, uma matéria no site sobre o andamento dos debates.

Leia a matéria e fique por dentro. Aproveite para comentar com a sua opinião.

Por Kétlen Moraes

Meu nome é Kétlen Moraes. Tenho 17 anos e diabetes desde os meus dois anos de idade. Desde então, venho, junto com meus pais, lutando com essa doença, que atinge hoje tantas pessoas jovens como eu. No HCPA (Hospital de Clínicas de Porto Alegre), encontrei o tratamento que necessitava, lá sempre fui bem tratada, com ótimos médicos, nutricionistas e enfermeiros. Mas no início foi difícil, o diagnóstico deixou meus pais apreensivos. Moro em Porto Alegre e, graças a Deus, hoje conto com o apoio dessas pessoas maravilhosas, e tenho o grande apoio da minha psicóloga Carolina Gross.

Durante um bom tempo, tive o diabetes descompensado, muitas hipoglicemias e convulsões, mas que, no final, como todos nós sabemos, acabam em hiperglicemias. Esta era a minha maior dificuldade, mas vale lembrar também, que a dificuldade do diabético de “ganhar” seu tratamento pelo governo é vergonhosa.

A piedade das pessoas me incomodou durante muito tempo, hoje eu consigo lidar muito bem com isso e me ajudou a crescer. Nunca sofri preconceito, apesar das pessoas sentirem pena. Encontrar a ARAD (Associação Rio-grandense de Apoio ao Diabético) está sendo muito importante na minha vida. Sempre tive muita vontade de ajudar os portadores de diabetes, afinal, eles passam pelo que eu passo, mas quando fui à minha primeira reunião, não só ajudei meus amigos com minhas informações, como também fui ajudada por eles. Lá nós trocamos opiniões, idéias e experiências de vida, afinal, todos nós sabemos o que um jovem diabético passa. Como ficam as festas, namoro, como lidamos com essas situações? As dúvidas são muitas.

Conheci a ARAD por meio de uma comunidade no orkut, “ARAD PORTO ALEGRE”, criada pela Marlene Rieth, 42 anos, diabética tipo 2, adquirida pós-gestacional. Na comunidade, comecei a me comunicar com a nossa amiga voluntária, Marlene. Lá, conheci também a Paty, Patrícia Caporale, hoje com 28 anos diabética tipo1, desde os 15 anos, e bulímica, mas graças a Deus, hoje, está em tratamento. Hipotireoidismo, colesterol alto e catarata em um dos olhos, Paty trabalha, estuda, e vive feliz com seu tratamento, tirando, claro, as muitas dificuldade que temos em conseguir do Estado as insulinas que necessitamos.

Thiago Carvalho, 18 anos, diabético tipo 1, descoberto há uns quatro anos, achou no esporte a melhor maneira de manter a sua glicemia. Thi, como nós o chamamos, faz triatlon, nada, corre e anda de bike. É um garoto feliz, vai a festas e namora.

Rodrigo Pinto, professor Rodrigo, descobriu o diabetes tipo 1 com oito anos. Teve poucos derrames capilares no olho, nada que afetasse sua visão, mas o pior são as hipoglicemias. Hoje, com 25 anos, tem uma vida controlada, namora, trabalha e é feliz. A diferença entre ele e uma pessoa não-diabética é o fato de ter que tomar insulina e não comer doces. Esses são os “anjos” da ARAD Porto Alegre.

Junto a nós há também o “anjo” Felipe Campos, de Goytacazes, Rio de Janeiro. Uniu-se a nós na comunidade. Ficou arrasado e apavorado com o diagnóstico recente, estava sem enxergar, mas demos apoio e atualmente ele nos ajuda como anjo voluntário.

Não poderia deixar de falar aqui na Rosana, voluntária também, mas da ARAD de Novo Hamburgo. Ela faz conosco o mesmo trabalho. A Rosana manda o nome dos jovens para Mar e ela manda para nós. Localizamos o perfil de cada um no Orkut e damos uma palavrinha de carinho para cada um deles. Todos são pessoas maravilhosas, juntos estamos ajudando outros jovens a terem a certeza que podem, mesmo com diabetes, ter uma vida feliz. Foi a Marlene que me levou até a ARAD, assim como os meus amigos voluntários, “anjos”, como ela carinhosamente nos chama.

Lá nos conhecemos, pois só nos falávamos na comunidade. Foi um dia muito feliz para todos.
Se todos tivessem como fazer parte de uma associação como a ARAD, tenho certeza que iriam aceitar seu diabetes com muito mais facilidade. Que bom que existem pessoas e associações dispostas a ajudarem umas as outras.

Temos limitações, mas a maior dificuldade é conseguir o apoio do Estado para nos fornecer às insulinas, por isso é tão importante o “Dia Mundial do Diabetes”.

Quem sabe as autoridades tomam alguma iniciativa e se conscientizam a nos ajudar juntamente com todos que necessitam de um tratamento digno.

Não precisamos de compaixão, mas sim de medicamentos. INSULINAS E FITAS, POR FAVOR!